11月7日，由澎湃新聞發(fā)起、葛蘭素史克（GSK）中國公益支持的“破繭•橙蝶”紅斑狼瘡公益項目在第七屆中國國際進口博覽會上正式啟動，旨在凝聚社會力量，提高疾病的公眾認知，改善社會輿論環(huán)境，以幫助患者破除疾病帶來的困境之“繭”，擁抱美好人生。
活動匯聚了多位醫(yī)療專家、公益組織代表及社會學者，就患者需求、診療發(fā)展、社會支持等多方面熱點話題進行了深入探討。同時，在活動上，GSK與上海浦濟風濕類疾病關(guān)愛中心正式簽署戰(zhàn)略合作備忘錄，將通過開展系列學術(shù)合作，提升狼瘡領(lǐng)域診療水平，共同守護患者的身心健康。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種慢性自身免疫性結(jié)締組織病，可導致腎臟、心血管、呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、眼部等多器官、組織的損傷 ，并顯著增高患者的死亡風險 。目前，中國狼瘡患者已近100萬 ，其中約90%是女性 。由于患者面部可能出現(xiàn)“蝶形紅斑”的典型表現(xiàn)，故常被稱為“蝶友”。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖未剝奪這類女性患者的生育能力，但可能影響妊娠期患者及胎兒的健康，使患者的婚戀、生育面臨重重難題。與此同時，患者還需面對外貌形象變化、病情的反復、經(jīng)濟負擔以及來自社會的誤解等多重壓力，這些難題構(gòu)成了束縛她們生活的困境之“繭”。
對此，復旦大學社會學系副教授、家庭發(fā)展研究中心主任沈奕斐博士與上海浦濟風濕類疾病關(guān)愛中心理事長余曉明先生在活動上表達了對狼瘡患者的關(guān)注。“作為距離狼瘡群體最近的一群人，我們深知患者所面臨的多重困境，我們致力于通過醫(yī)學咨詢、宣傳教育和公益活動等為患者及其家屬提供支持�！庇鄷悦飨壬硎�。
沈奕斐博士也特別為狼瘡患者發(fā)聲，“狼瘡不僅是醫(yī)學健康上的挑戰(zhàn)，也是一個社會議題。我們有責任為患者創(chuàng)造更友善、溫暖的社會環(huán)境。希望隨著社會對狼瘡的理解不斷加深，患者的身心之‘繭’可以進一步得以紓困�！�
活動現(xiàn)場多位專家從各自的專業(yè)角度出發(fā)，就狼瘡的診療痛點、前沿創(chuàng)新進行了深入探討。“狼瘡可以影響多個器官和系統(tǒng)，其中，腎臟受累是最容易出現(xiàn)的器官損傷。如不進行及時治療，可能引發(fā)不可逆的腎臟損傷，甚至威脅其生命�！鄙虾＝煌ù髮W醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院腎臟內(nèi)科科主任張翀教授指出，“隨著生物制劑等創(chuàng)新治療方案的出現(xiàn)，通過規(guī)范化的疾病全程管理，患者有望實現(xiàn)長期的疾病穩(wěn)定，減少器官損傷，提高生存率和生活質(zhì)量�！�
上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院風濕科行政副主任陳盛教授說道：“創(chuàng)新治療手段的出現(xiàn)為我們提供更多對抗疾病的武器，使根據(jù)患者病情‘個體化和精準化’治療方案成為可能，可在幫助患者達到治療目標的同時，盡可能減少藥物副作用，使患者獲益更加長遠，在面對婚戀、生育問題時可以不再懼怕，擁抱更多美好生活�！�
GSK副總裁、中國醫(yī)學事務(wù)部負責人童玉博士表示：“GSK深耕狼瘡領(lǐng)域十余年，在為狼瘡患者帶來創(chuàng)新生物制劑并改善患者預后的同時，也積極參與醫(yī)保等相關(guān)工作，助力提升創(chuàng)新成果的可及性與可負擔性，使更多患者從創(chuàng)新治療方案中獲益。未來，我們將繼續(xù)踐行對狼瘡等患者群體的承諾，推動關(guān)鍵疾病領(lǐng)域的診療發(fā)展�！�
現(xiàn)場嘉賓在GSK展臺上共同啟動了“破繭•橙蝶”紅斑狼瘡公益項目，掀起了活動的高潮。作為一個長期的公益IP，“橙蝶”項目將在未來不斷升級和拓展，為紅斑狼瘡患者及其生態(tài)圈各方提供支持，改善患者的生存環(huán)境，讓她們不僅能“破繭而出”，更能“展翅高飛”。
在現(xiàn)場，上海浦濟風濕類疾病關(guān)愛中心與GSK簽署了戰(zhàn)略合作備忘錄，雙方將就系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病教育、診療以及疾病管理開展系列學術(shù)會，共同推動狼瘡領(lǐng)域的診療水平提升，使更多患者切實獲益。
GSK副總裁、中國特藥業(yè)務(wù)部負責人張寧先生表示：“GSK與上海浦濟風濕類疾病關(guān)愛中心將結(jié)合雙方的優(yōu)勢資源，為社會各界搭建溝通、交流的平臺，幫助更多患者獲益。未來，我們將攜手多方在公益科普、規(guī)范診療、保障體系等各個領(lǐng)域持續(xù)發(fā)力，合力超越�！保ㄍ辏�
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編輯：湯彥俊
